这个勇敢的小女孩有一种罕见的情况,让她永远饿着 - 不管她吃了多少

Rosie患有Prader-Willi综合征,这是由染色体缺失部分引起的不可治愈的遗传病,通常会导致发育迟缓和身材矮小

这也导致了无法满足的胃口 - 如果管理不当,反过来可能导致生命威胁性肥胖

35岁的妈妈萨拉格雷说:“他们说这就像一个无声的开关,她的大脑的一部分没有告诉她,她已经饱了,所以她总是会感到饥饿

”这将意味着不断监督,设定用餐时间,锁柜子,锁上冰箱,我们的整个生活方式都会改变

“”我们必须要成长,我们将不得不尽快教育罗西,因为不能一直吃东西,“ “她继续说道,”我越了解它,就越是害怕,因为它不仅仅是食物问题

“七个半月大的罗西的发展速度比其他许多婴儿慢,她会花更长的时间到达里程碑,如滚动和爬行,她正在接受常规物理治疗,但来自普利茅斯的家人意识到他们面临艰难的旅程

下一步是启动Rosie生长激素,这将有助于发展肌肉张力和提高她的力量格雷夫人,另外还有三个年龄在二至四岁的女儿,他们将参加我在九月与一群朋友一起在英国Prader-Willi研究基金会的帮助下进行的泥浆和汗泥运行

格雷夫人已经筹集了1300多英镑,并表示她已经得到公众的支持

她说:“你必须有希望有更美好的未来,我不知道有多少希望,但我知道我们必须拥有它,这将是一条漫长的老石路

”向格雷夫人的挑战捐赠,请访问justgiving.com/raceforrosie

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